Dagelijks dealen met CMC

De ziekte CMC wordt mondjesmaat omschreven in de medische literatuur. Dat komt natuurlijk – of vooral – doordat er zo weinig patiënten bekend zijn. Uit ervaring weet ik te vertellen dat de ziekte meerdere gezichten heeft. Persoonlijk ken ik zes CMC patiënten, met ieder zijn eigen klachten. Drie hiervan zijn nog kinderen, allemaal jongetjes.

Een is het zoontje van een bevriend echtpaar, de andere twee zijn mijn zoontjes.

Een van hen heeft erg veel last van luchtweginfecties, aften, schimmelinfecties en abcessen. Met name aften en abcessen zijn erg pijnlijk. Ook heeft deze jongen veel last van ontstekingen aan zijn ogen.

Een van de andere kinderen is erg vatbaar voor ziektes. Hij heeft veel minder last van schimmelinfecties, maar is veel ziek en extreem moe. Daarnaast  heeft hij erg veel last van aftes. 

Het derde jongetje heeft veel minder klachten. Bijna geen schimmelinfecties of aften. Hij is niet veel ziek, maar als deze ziek wordt is het (meestal) meteen vrij ernstig.

Drie verhalen dus, welke je op een aantal punten vergelijken kunt.
Wat centraal staat bij deze kinderen is de zorg. Als ouder ben je continu waakzaam. Hoe wordt je kind wakker. Hoe ziet hij er uit. (Aan een oogopslag is vaak al veel te zien.) Waarom hoest hij zo? De zorg om je kind en de angst om wat gebeuren kan overheersen.

Naast deze kinderen ken ik ook volwassen patiënten, namelijk mijn schoonzus, schoonvader en mijn man.

Helaas is mijn schoonzus in 2012 op 40 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van deze ziekte. Door een opeenstapeling van ziektes, kon haar lichaam het niet meer aan. Haar weerstand was zo verzwakt dat uiteindelijk een verkoudheid haar fataal geworden is.

Mijn schoonvader;  inmiddels een oudere man van 73 jaar. Hij heeft erg veel klachten, erg divers. Veel schimmelinfecties, longontstekingen, zware ontstekingen aan de huid maar ook veel problemen door het jaren lange gebruik van zware medicatie.

De derde is een man van 42 jaar – mijn man. Ook hij heeft veel last van extreme vermoeidheid. Daarnaast erg veel schimmelinfecties, welke bij hem veel pijn veroorzaken. Daarnaast is hij vatbaar voor ziektes en bacteriën. Om erger te voorkomen is er besloten dat hij een beenmergtransplantatie zal ondergaan. Wanneer dit succesvol gebeurd (zeker niet zonder risico’s) zal hij genezen!

Een van onze belangrijkste drijfveren van deze site & onze geld-inzamelacties is het ontbreken van goede medicatie. Er is nog veel onderzoek nodig.
Hoe komt het bijvoorbeeld dat de CMC patiënten ieder zo een eigen ziektebeeld hebben? Is er nog een onderscheid te maken tussen de CMC patiënten?
Op dit moment is de enige kans op echt beter worden het ondergaan van een beenmergtransplantatie. Een extreem zwaar traject van chemo’s, opname in quarantaine, lang hersteltraject en grote risico’s tijdens deze procedure. De kans op overlijden is groot.

Wanneer er geld is voor onderzoek, kan er wellicht ooit een medicijn gevonden worden. Een medicijn waardoor onze & alle andere kids gewoon een normaal dagelijks leven kunnen hebben.

Via deze link kunt u doneren!

Advertenties